מחקרים הבודקים אוטיזם אצל נשים ובנות מצביעים על היבטים ייחודיים ל”אוטיזם הנשי”. ביניהם- אתגרים ייחודיים ושכלול ביכולת לאבחן, לזהות ולטפל במאפיינים הייחודיים. אצלנו במכון סול מתקיימים אבחונים וטיפולים לילדים ומבוגרים, המאובחנים באוטיזם.
מאפיינים ייחודיים באוטיזם ה”נשי”
אוטיזם אצל בנות ונשים
נתונים מכל רחבי העולם מצביעים כי אוטיזם נפוץ פי ארבע אצלם גברים מנשים. מחקרים אחרים, מנגד, טוענים כי אותו פער קשור לעובדה כי חלק מהבנות והנשים אינן מאובחנות. לצד שתי עמדות אלו, עמלים חוקרים ואנשי מקצוע ללמוד לעומק את עולמן של בנות ונשים הנמצאות על הספקטרום האוטיסטי.
אוטיזם נשי: “הטיפוס הנקבי”?
לאורך השנים האחרונות ניתן להבחין בראיות קליניות חדשות בכל הנוגע לאוטיזם אצל בנות ונשים. ראיות שהובילו להגדרה חדשה – “הטיפוס הנקבי” – Female Autism Phenotype. מדובר בעצם על בנות ובעיקר נשים על הספקטרום האוטיסטי. אלו מאופיינות במוטיבציה ומודעות גבוהה בכל הנוגע לאינטראקציות חברתיות. אותה מודעות ומוטיבציה המובילה אותן ל”הסוואת” הקשיים שלהן באמצעות חיקוי של התנהגויות.
מאפייני “הטיפוס הנקבי” יכולים להוות חלק מסוים מההסבר לפער באבחון בין נשים וגברים, כשבנות ונשים רבות שאינן “נחשדות” כמי שנמצאות על הספקטרום. אז, יש ואותה יכולת להסוואות חלק ממאפייני האוטיזם, לצד השימוש החיקוי, הביאה אנשי מקצוע לאבחן בנות ונשים רבות בלקויות אחרות.
המודעות הרבה שקיימת כיום מאפשרת למאבחנים רבים לשים לב לאותן דקויות. דבר המהווה חלק משמעותי ואינטגרלי במסגרות אבחון פרטיות ומקצועיות. אלו יכולות להיות, לרוב, שיספקו את ההבדל בין אבחנה נכונה לשגויה באבחון בנות ונשים.
בנות ונשים הנמצאות על הספקטרום: קשיים
המחקר אודות בנות ונשים בספקטרום האוטיסטי הינו מועט. שני מחקרים שפורסמו, האחד ב-2016 ומחקר נוסף ב-2018, העלו מספר מאפיינים אצל בנות ונשים.
קושי בולט אצל נשים נוגע ליכולת לקיים חברות עם נשים נוירוטיפיקליות (אנשים המאופיינים כמי שנמצאים בנורמה – אנשים “רגילים”). מנגד, נשים על הספקטרום הצביעו כי קל להן יותר להתנהל מול גברים ברמה החברית. זאת בשל העובדה כי האינטראקציה מול גברים מתאפיינת במסרים ישירים וברורים יותר.
דבר נוסף שהתגלה, נוגע לכלי עזר משמעותי עבור בנות ונשים על הספקטרום. אותן בנות ונשים נעזרות ברשתות החברתיות בכדי ליצור חברויות וקשרים. כך מתאפשר להן ליזום פניות ולנסות להגדיל את האינטראקציות החברתיות שלהן.
מבחינת קשיים, עלה כי נשים על הספקטרום רבות חוות קשיים במקום עבודתן. אתגר בולט מתאפיין בקושי להסתגל לשינויים, קשיים בתקשורת, צורך רב בהנחיות וחיזוקים, הצפות חושיות, כשכל אלו מובילים גם ללחץ וחרדה. אתגרים מרובים אלו עלולים להוביל נשים רבות גם למצבים של אבטלה או תעסוקה במסגרת מצומצמת.
משפחות להן בת אוטיסטית נמצאות בסיכון גבוה יותר?
מדובר בשאלה שמעסיקה לא מעט חוקרים. כפי שתיארנו קודם, היחס בין נשים לגברים על הספקטרום הוא אחת לארבעה גברים. קיימת השערה כי אותו פער קשור לעובדה כי נשים “מוגנות” יותר מאוטיזם לעומת גברים. מכאן שקיים גורם ייחודי אצל נשים המגן עליהם.
השערתם של חוקרים היא כי לנשים מטען אטיולוגי רחב יותר לעומת גברים. מטען אטיולוגי “עשיר” יותר בגורמים סביבתיים וגנטיים ובכך מקטין משמעותית את מספר הנשים על הספקטרום בכלל ובהשוואה לגברים. מנגד, נשים שכן מאובחנות על הספקטרום נמצאות בסיכון סביבתי וגנטי גבוה יותר. דבר המוביל למסקנה כי במשפחות בהן ישנה בת על הספקטרום, הן משפחות הנמצאות בסיכון גבוה יותר לקיום הלקות גם אצל בני משפחה נוספים.
קיים גן נקבי לאוטיזם?
האם נמצא הגן שמצביע על הפער בין נשים לגברים המאובחנים באוטיזם?
השאיפה להצביע בדיוק מה אחראי על אותו פער מעסיק גם חוקרים בישראל. מחקר של אוניברסיטת תל אביב, אותו מובילה פרופ’ אילנה גוזס, מצביע על גן מסוים. מדובר על הגן ADNP. גן משמעותי להתפתחות המוח ומוכר ככזה המשפיע בצורה שונה על גברים ונשים. אותו גן נמצא כמשפיע על הלקות האוטיסטית ועל מחלת האלצהיימר.
גן ה-ADNP אחראי על ייצור של חלבון באותו שם. חלבון חיוני ומשמעותי להתפתחות מוחו של העובר. בנוסף, נמצא כי לאותו גן פעילות רחבה באזור ההיפוקמפוס במוח. אזור הנוגע לכישורי למידה וזיכרון.
פרופ’ גוזס וצוותה החלו לבדוק האם ישנו הבדל בין שני המינים בכל הנוגע לנוכחות גן ה-ADNP. שאלה נוספת שהעלו – האם קיומם של פערים בנוכחות הגן יכול להסביר את הפער ביחס הקיים בין גברים לנשים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי. המחקר גילה כי כמות גדולה יותר של חלבון ה-ADNP קיים אצל זכרים בריאים לעומת נקבות בריאות.
בחינות נוספות של גן ה-ADNP העלו כי מחסור שלו בהיפוקמפוס מגביר את הסיכוי לאוטיזם. עוד התגלה, כי מחסור שלו משפיע באופן שונה על גברים ונשים. אצל גברים, חסרונו מגביר את הלקות האוטיסטית באופן ניכר יותר. המחסור אצל נשים מקבל ביטוי בתחום אחר הנוגע למחלת האלצהיימר בגיל מאוחר.
מחקרה של פרופ’ גוזס מהווה אבן דרך נוספת המצביע על ההבדלים הנוירולוגים בין שתי המינים. מחקרים כמו אלו מראים כי קיימים, כפי הנראה, מנגנונים מוחיים נוספים שיש לבחון. גילוי אותם מנגנונים יוכלו להסביר את הפערים הקיימים ביחס בין שני המינים. בנוסף לכך, גילויים אף מאפשר פיתוח וקידום של טיפולים ואבחונים יעילים ואיכותיים יותר בעתיד.
כיצד הפער הכמותי הקיים משפיע?
על פניו, העובדה כי אוטיזם פחות נפוץ אצל בנות ונשים אמור להיות נתון מעודד. לצד זאת, מיעוטן של בנות ונשים על הספקטרום, לעומת גברים, יש ומוביל לקשיים הייחודיים להן.
אותו פער כמותי בין שני המינים מוביל כמובן לאפיין מחקרים, אבחנות וטיפולים באופן מוטה. אלו נוטים לבחון היבטים שונים בתחום האוטיזם על בסיס בנים וגברים. יש והמסקנות המתקבלות מאותם מחקרים, למשל, ישמשו ויטיבו עם שני המינים. מנגד, יש פעמים ומסקנות המטיבות ורלוונטיות לגברים, אינן רלוונטיות ואינן ישימות עבור בנות ונשים.
בראייה רחבה יותר, אותו יחס בין גברים ונשים מקשה גם במקומות נוספים. מספר קטן של בנות על הספקטרום בכל ישוב או אזור מגורים מקשה על היכולת למצוא מסגרות חינוכיות עבורן. מסגרות בהן ניתן למצוא צוות מקצועי שמכיר את ייחודיות המאפיינים של נשים על הספקטרום לעומת גברים.
מסגרות של הוסטלים לאוטיסטים, למשל, יכילו ברוב המקרים כמות גדולה של בנים. בחלק מהמקרים יהיה יחס בנים-בנות זהה לזה שבאוכלוסייה הרחבה. למול אותו יחס מספרי, יש והצרכים של הבנות באותה מסגרת לא יקבל מספיק ביטוי. הדבר יכול להתבטא ברמת התכנים היומיומיים שיש ויותאמו ויופקו על בסיס ראיית כל הדיירים כבנים. זאת לצד תוכניות טיפול המשולבות באותה מסגרת, תוכניות שיש והצליחו עם אוכלוסיית הבנים, אך לא יותאמו לצרכיהן של הבנות.
כיום, ניתן לראות כי מסגרות רבות פועלות באופן רחב בכדי לבצע את אותן אבחנות מבדילות. בין אם מדובר על מסגרות אבחון פרטיות ועד אותם הוסטלים. דיוק צרכיהן של בנות ונשים על הספקטרום יאפשר להן לממש בצורה מרבית את הפוטנציאל הגלום בהן. לצד זאת, חשוב להתמיד ולהמשיך במחקרים שיאפשרו להכיר יותר לעומק את עולמן של בנות ונשים על הספקטרום. מחקר שדן בסיבות, מאפיינים ייחודיים וכזה שיודע להצביע במדויק על ההבדלים בינן לבין הגברים.
לסיכום- אוטיזם אצל נשים ובנות
עבור הורים לבנות ואף עבור נשים בוגרות נושא אבחון אוטיזם קריטי ממש. כאן חשוב לבחור במסגרת מקצועית ומנוסה. כזו המכירה את עולמן הייחודי של נשים על הספקטרום. עולם שיש בו קווים דומים לגברים, אך כזה היודע לתת משוב ומענה למאפיינים הייחודיים של אותן נשים.
